出生不到8个月的新生儿疑似患婴儿痉挛症,需注射用促肾上腺皮质激素(ACTH)。父母找遍全省,竟没有一盒“救命药”,无奈在网上求助,引发一场全国“寻药”大行动。

　　一盒售价不到8元的注射用促皮质素,背后饱含了医患双方的无奈。近年来,好用廉价药的不断消失,让越来越多急需救命的家庭几乎面临崩溃,“救命药”为何面临短缺?如何才能保障供应?记者对此进行了调查。

　　一盒ACTH,“难倒”医疗界

　　杭州萧山区的韩果果刚出生不到8个月,小脸蛋白皙透亮,惹人喜爱。在她出生5个多月时,父母发现她经常抽搐,不会抬头、坐立,目光呆滞,眼睛往上翻。7个多月大时做磁共振检查,显示脑功能发育落后。

　　在排队等待入院期间,韩果果的妈妈周女士发现孩子抽搐愈加严重,医生很快帮助办理紧急排队,让孩子住进了浙江省儿童保健院。8月16日,记者从值班医生处了解到,高度怀疑孩子是婴儿痉挛症。

　　医生说,目前,用注射用促肾上腺皮质激素(ACTH)是最有效的治疗措施。但目前医院没有这种药,很多都是病人自己想办法买药,建议周女士一家在专家确诊前,提前想办法。

　　“孩子得了婴儿痉挛症,急需ACTH这个药”“各大医院几乎找不到!如果有朋友看到此信息希望能去医院代购”……打电话向多家医院询问无果后,果果的父母于8月15日将求助信息发到微信朋友圈。

　　这时,他们从值班医生处得知,刚出院的一位类似患者可能在宁波一家医院买到过ACTH。16日一早,果果父亲韩先生开车前往宁波,几个小时的奔波后却扑了个空。此时,他们的求助信息已被广泛传播。

　　陈澍是武汉协和医院心外科的医师,看到朋友圈求助信息是晚上11点多,正好在上夜班的他,马上在医院内部系统搜药,却发现无货。他随即将求助信息进行转发,第二天早上,不少武汉医疗界的朋友传来信息,武汉基本无药。

　　而陈澍所在的“《医药界》蟠桃会”的微信群已全部动员起来。这里有来自北京、上海、广州、杭州、哈尔滨等全国各大城市的医学界人士,他们开始在自己的朋友圈里发动找药。

　　就在多方求药无果后,上海传来好消息:上海罗氏制药有限公司高级培训经理诸任之及同事徐晓通过联系得知上海医药集团股份有限公司有药。消息一个传一个,终于传到韩家。16日晚上8点10分,救助信息发出不到24小时,好心人帮助取药,专程前往上海的火车站将两盒ACTH送到韩先生手中。

　　有多少廉价“救命药”在“消失”

　　ACTH每盒的价格不到8元,可谓“物美价廉”,但却遭遇供不应求的困境。而在黑市,它被炒到1000多元。

　　为了给孩子找药,周女士加入了不少微信群,一些自称患者家属的“黄牛”主动联系她,药品的价格被提高了50多倍,甚至130多倍,一些“黄牛”还提供发票。一位刚出院的患者家属说,曾经去黑市找药,对方开价一盒1300元。医院的值班医师告诉记者,很多患者去黑市找药,但药物是不是真的不好说。

　　事实上,这一药品就连医院都很难拿到货。浙江一家医院的副院长说,他们一直想进货,但是进不到。

　　上海医药集团股份有限公司相关负责人告诉记者,作为全国第二大的药品分销商,他们目前的库存也只有两箱,每箱100盒。而他们一般的药都有几万箱甚至几十万箱的储备。一些医药界人士说,该药利润只有2%,且目前供货的只有上海第一生化药业有限公司一家。记者在网上能查到的该药品的生产厂商,也只此一家。

　　近年来,不少类似好用的廉价药面临严重缺货。比如、在心脏手术中用来控制血管痉挛的“罂粟碱”和防止心律失常的“利多卡因”。陈澍告诉记者,心外科用的“地高辛片”,曾经就因为利润太低商家不愿意生产,各大医院出现断货的现象。

　　如何保证“救命药”不再消失

　　陈澍认为,造成这种现象的原因有多方面。但首要原因是当前药品管理机制导致廉价好用药的消失。有关部门对药品实施限价,这种带有计划经济色彩的管制初衷是好的,希望保护病人的利益;但实际情况却是,管制后企业的生产利润被压得很低,药厂有权利决定是否生产某种药品,而且按照国家规定的量生产后就不增加了,药物自然就紧缺。

　　业内人士透露,虽然有关部门对特殊药品有定点生产的相关政策保障,但是在落实的时候却打了折扣,一些厂家由于无利可图,并未生产。

　　近年来,不少医院药剂科被要求零库存,让商业公司备货,商业公司为了减少风险,也自然减少这些利润低、需求少的药品的存量。“药品需求少,如果长期备货会过期,浪费了医疗资源,提高了废弃成本。”一位医院负责人说。

　　为解决“救命药”短缺问题,有专家认为,定价机制需要各界人士找到解决方式,如果放开价格,可以对相对困难家庭发放特殊药物补助。眼下即使不放开价格,有关部门也应该在配套措施上想办法。

　　哈尔滨医科大学附属第三医院乳腺外科副主任医师贾书生说,首先,具体落实对特殊药品定点生产等保障政策。对于这些药品的生产厂家,国家可以进行包销,或者建立特殊药品储备,让企业的产销没有后顾之忧,并有一定收益。

　　其次,出台便民利企的措施。如果遇到患者找不到药,应该有一种特殊药品数据库来帮助查询、及时调货;同时政府通过设计,给商业公司补贴,保障在一定区域内的药品储备能满足一定人数的使用量。

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（编辑：陕西_梁瑶）